香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是紅斑狼瘡患者Yvonne的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

頻繁出入醫院  見醫生多過見朋友

我是Yvonne,一個紅斑狼瘡病患者,2006年確診,發病當年時於醫院住了整整83天,體重剩下70磅,兩條腿上不了六級樓梯,頭暈暈腳震震徘徊在生死邊緣,差不多全身的系統都受過影響,曾有的病徵包括胸膜炎、筋膜炎、關節炎、肺積

水、脫髮、非典肝炎、血管發炎、貧血……等。在最初的那幾年,我大概每幾個月就會沒原因的發高燒以致留院,進一次醫院就好像打一場轟烈的戰役一樣,十多天住院通常會瘦十磅八磅,一直覺得這是一個很有效但殘忍的減肥方法。一路

以來,我的狀況都並不明朗,總是不停的進出醫院,見醫生比見我的朋友還頻繁。

2008年,這個難纏的病攻擊了我的神經系統,這次大發作差點讓我往後的日子都要坐在輪椅上。清楚記得那天早上起床時突然跌倒在地上,一時不以為意,但當我嘗試站起來卻發現雙腿無力,怎麼也動不了。這一次我花了七萬元做治療、三星期在醫院發呆和發抖、四個月靠助步器行走,長達半年時間拄着拐杖。雖然我有貌似健全的雙腳,但走得卻比因失去雙腳而裝上義肢的人更辛苦。那時我還不能獨立行走,所以每次上街都要帶一把有長柄的傘,慢慢挪動步伐。這段時間每次上街母親都會提醒我帶傘,不是因為外面下雨,而是我需要它支撐自己的身體。

 

依靠信仰走過生命風雨

2010年1月8日凌晨三時,一名紅斑狼瘡症女患者在注射H1N1疫苗九小時後在寓所抽搐昏迷,情況危殆,被送進醫院深切治療部。這位女患者上了八號和九號兩天的A1報紙頭條,大大張的高清翻白眼照片在港澳地區散佈,這昏迷了36小時命懸一線的女子就是我。清醒後我檢查自己的身體,發現鼻子插了一條胃喉和氧氣管;左右手、雙腳腳跟以及大腿比基尼線的位置都被打了點滴(是為了方便將藥物打進我體內);另外還被插了尿喉、包了成人紙尿片。聽起來好像很嚇人,但非要感謝神不可,皆因以上所有步驟都是在我昏迷時完成的,如果我當時是有意識的話,單是大腿比基尼線位置的點滴都足以令我咬爛拖鞋了。每次疼痛的時候,我習慣咬着東西。

我想我是不怕死的,皆因我並不是第一次接近死亡,而且我相信「凡事都有定期,天下萬務都有定時。生有時,死有時;栽種有時,拔出所栽種的也有時。」(聖經․傳道書三章1至2節)經歷這一次之後所有的事情忽然間變小了,甚麼為情所困、公司虧本、生老病死都變得微不足道了。我只希望繼續「哈哈哈哈」開心過日子。我要繼續依靠上帝,因有祂我才可以抵擋風雨。

(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

 

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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