香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是高安氏動脈炎患者白愛蓮的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

病症猶如計時炸彈

我是本文作者白愛蓮,1996年被確診患上高安氏症,至今已18載,感覺是苦中有甜、失中有得!當我在1995年接受第一次例行身體檢查時,突然發現雙手血壓有頗大偏差,最初懷疑是血栓塞故建議入院,結果立即確診患上「高安氏動

脈炎」。

當時主動脈已發炎,腎血管影響最深:右邊收窄了五成,左邊亦達七成。醫生遂處方多種藥物給我長期服食以抑制血管炎蔓延,而左腎也要接受通波仔及植入血管支架手術,避免血管炎破壞腎功能。醫生解釋高安氏動脈炎屬罕有病症,病例不多只能儘量控制炎症,如萬一控制不了這個計時炸彈就會隨時危及性命,所以必需定期驗血。也因着無法掌握病情何時有變化,畢竟血管遍布全身看不到、捉摸不到,只有強壯身體並且定時服藥才是預防方法。

 

永遠填不滿的藥瓶

由於當時的我總是任性,惡夢終於出現……「我中風了!」使疼惜我的人跟着受苦。那晚家人抱着沉重心情趕到急症室,我的眼淚已不受控地湧出!翌日,活動困難的我又嚷着要洗澡,姊姊擔心我再次中風立即幫我沐浴,當下我內心亦開始流出淚來。除了接受物理治療和職業治療,我仍深深記起治療師教我用筷子夾起桌上的細小海綿,但我連連失敗。畢竟我是最年輕的一個,在旁的病人和家屬竟為我打起氣來,那時真是被他們感動了!此情此景永世難忘,於是我告訴自己,「要儘快好起來,離開這裏」。

幸得上天的眷顧讓我儘快康復,別人看不出我曾經中風。每天要服食多達10種醫生處方藥去穩定病情,如果我把藥物比喻為摺紙星星,那麼我孱弱的身軀就如盛載這些星星的藥瓶,感嘆的是這個藥瓶永遠也填不滿!


(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

安然接受人生這一課

經一事長一智,我領悟到人生不會無風無浪,深信能在逆境裏站起來才是最重要的。我不會放棄自己,因為沿途有親友一直陪伴,使我感到自己擁有幸福,我已不在乎明天是晴還是暗,只盼望餘生能活得精彩,珍惜身邊出現的人和事、情和景。期許自己積極生活不以患病為藉口,努力留下美好回憶給每位愛我的人。遇疑難需求助,但謹記天生我才必有用!既然命運安排我經歷這節「人生課堂」,我不會終日埋怨和哀傷,既是改變不了的事實倒不如把埋怨放下,繼續撰寫未來的人生。

我經常笑臉迎人,令別人對我有深刻印象。不談錢財、地位、才華或樣貌,我擁有的是父母遺傳的樂觀性格──我常帶着笑!參加系統性血管炎互助小組是恩賜,能與同路人相聚、彼此學習、互助、互訴心聲、互通資訊及互勵互勉,讓我感到不是孤軍作戰。藉此向所有愛我的人及廣華醫院黃矩民醫生表達深深的感激,謝謝你們!

 

 
(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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