香港協癇會是由腦癇症病患者及其家屬組成,是義務性質參與服務的病人自助組織。

成立於1997年,重視自助、互助、助人精神的體現。現今香港社會大眾對腦癇症存有誤解,患者及照顧者對此病認識不足,導致患者不敢外出;本會透過推廣社會大眾正確認識腦癇症,以消除誤解,舉辦活動推動發揮腦癇症病患者及其家屬互助精神,以及關注腦癇症病患者的福利及爭取合理權益。

 

一場大病留下後遺症

大家好,我是吳偉雄,因四歲時患了一場腦炎(Encephalitis),昏迷40天,奇蹟生還,腦炎後導致腦炎後腦癇症(Post-encephaliticEpilepsy)這個後遺症,母親說我腦炎後情況不太好,在九龍醫院接受康復治療,那時我像初生嬰兒般重新學習行路,自此母親及家人無論起居飲食、出入上學都照顧得我無微不至。

記得第一次腦癇發作是九歲那年3月時分,那日天氣很寒冷,也許是寒冷天氣誘發第一次發作,當時我全身抽搐然後失去知覺,當我醒後已在聯合醫院的病房,其後這一年又發作了幾次,每次發作後都感到頭痛,從這時起我就開始服用腦癇症藥物。

 

與協癇會一同成長

起初在服藥上沒問題,直到11歲那年晚上會尿床,經過很多年才找到卡馬西平(Carbamazepine Tegretol CR),這段時間我意識到認識腦癇症的重要,剛巧在1994年的某日經過沙田大會堂看到關於腦癇症的講座,我立即被這廣告吸引於是購買門票,當天的講者就是熊姑娘,熊姑娘介紹香港復康會社區復康網絡,為了能獲取更多腦癇症的資訊,我加入香港復康會社區復康網絡成為會員。其後在1996年的地鐵月台閃燈事件,由於當時復康會社區復康網絡的互助小組未正式註冊為法定團體,申訴專員不受理此個案,這促使協癇會自助互助組織的成立,成立日期為1997年3月16日,不經不覺明年協癇會即屆20週年。

我在2007年成為協癇會執委,初期是當會員事務,自2009年覺得我較喜愛文字編輯的工作,於是嘗試參與文字小組工作,負責編輯會訊(癇訊)的職務,在當癇訊主編多年我見證過香港協癇會兩次的里程碑,首個在2010年6月27日的腦癇症正名典禮,是將以往「癲癇症」改成腦癇症,消除社會大眾誤為精神病等於腦癇症的誤解,又可鼓勵患者多接納自己。


(圖片由香港協癇會提供)

第二次里程碑在2016年5月15日,本會擔任腦癇症患者、家屬及醫護人員研討會(Epilepsy & Society Symposium)的主辦單位,這是難得的機會與其他地區交流合作,如外國腦癇症專科護士。當日感受到出席的會員能獲得關於腦癇症的資訊,如新的手機程式會收集數據,它會以概率計算總分,幫助診斷一個人有否患上腦癇症,雖然仍要到醫生接受檢查,但已算是突破。在籌備過程難免遇到挑戰,例如怎樣制定工作流程確保當日活動暢順,從中學到的寶貴經驗都讓我覺得之前的辛勞是值得的。而本人在這盛會中為金暉獎(Golden Light Adward)的得獎者,能獲得此獎當然高興,其實協癇會成立的初期我未有擔任執委的勇氣,全靠前任會訊主編陳文娟的鼓勵下擔任主編的職務,並邀約我參加第七屆亞洲及太洋洲腦癇會議Asian & Oceanian Epilepsy Congress,令我逐漸認識主編工作,現時仍有很多地方要學習。

我與腦癇症同行這麼多年,發現如要好好與它同行就要在日常生活中保持心境平靜,與其不喜歡異常放電的大腦,倒不如信任我的大腦,或者會有較好的生活品質,樂觀過每一天,以我小小的心得分享與大家共勉之。

 

 

 


 
香港協癇會

成立於1997年,由腦癇症病患者及其家屬組成,是義務性質參與服務的病人自助組織。

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