香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是幼年特發性關節炎患者天勇的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

紋上了 第一條長長疤痕

大家好,我是成葉,初中的最後一個暑假,因為右腿內側一直發出像扭傷的疼痛,而且有蔓延至膝蓋的情況,在政府醫院進行檢驗及檢查後,確診患上「類風濕性關節炎」,直至現在不經不覺30年了!

回想兒時住在山邊木屋,閒時在山邊亂蹦亂跳,弄得頭破血流是家常事。1971年的一天因為高燒整日不退,晚上由私家診所轉送伊利沙伯醫院急症室。因為肺積水需要住院,在伊院住了五天,要轉往九龍醫院進行手術, 就這樣身上紋上了第一條長長的疤痕,並要住院兩個月療養。

 

在課堂木凳上 如坐針氈

升讀中學後, 我便又開始動起來,參與籃球隊及學習西洋劍。1980 年升中三前的暑期, 右腿內側一直像扭傷的疼痛不斷,經檢查後,確診患上類風濕性關節炎,一下子,所有運動項目都與我無緣。

由於病發初期疼痛不斷,藥物非但不能控制病情反而引致胃潰瘍, 整個人由104 磅一下子跌落至70多磅, 只剩下皮包骨, 因此中學時代的木板凳令我如坐針氈。35分鐘的課堂,我要輾轉反側地不斷轉換姿勢完全不能集中精神上課,相信連鄰座的同學亦受影響。更不幸的是學校是「流動班」制,每一堂都要上或者落一、兩層樓才能到下一個課室。我每每是第一個離開課室,卻最後一個到達下一堂課室的學生。


(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

止痛藥 損害身體及關節

同樣的場景日復一日,就這樣結束了學生生涯, 投身職場。工作上整天在海上的養魚場上接單、訂貨、出貨,還要協助餵飼魚苗,上班初期每天回到家裏還

會感到搖搖晃晃。因為工時長的關係便轉看私家醫生,處方大量止痛、補血藥物(一日四次,每次十多粒藥丸),然後每星期覆診兩次,每次打兩針止痛及補血

針,止痛藥物比醫院的有效,但打針令屁股肌肉萎縮。奇怪的是看私家醫生後,體重急速上升,增至150磅後我也沒再上磅秤了。

於是在1 9 8 8 年, 一位世伯帶我往廣華醫院看內科。內科醫生看過我帶來的藥物,立即致電私家醫生查詢藥物資料,更即時安排入院,並且床位就在護士崗位旁邊。住院三個多星期,換掉私家醫生的藥,轉用控制病情藥。這時才知道當時私家醫生處方高劑量類固醇,止痛功效好卻損壞了身體及關節。

 

水中健體 擺脫鐵柺李步伐

到1995 年認識了香港復康會社區復康網絡( C R N ) , 從而認識類風濕性關節炎病人自助組織「毅希會」。在C R N 參與關節炎自我管理課程,增加了我對所患疾病的知識。另外,參加水中健體班助我重拾運動的樂趣,讓我僵硬繃緊的關節慢慢地舒展開來,活動幅度也緩緩增加了。十多年來像鐵柺李的步伐,終於有所改善。有見及此,我們一班復康會義工成立了「優先使用暖水泳池聯席」,四出向相關政府部門爭取。最後, 成功爭取到逢星期日、一、二,長者及殘疾人士可以優先使用九龍公園L 2的室內暖水練習池,並能定期租用這暖水

池進行水中運動。

1998年因為金融風暴,工作了十多年的海魚養殖公司倒閉,從一個古老行業跳出來,四出尋找復康機構自我增值。之後多在CRN接受與風濕病科相關服務,得到專業同工與義工們的照顧與關懷。慢慢跟隨着他們的脚步,我也開始學習、實踐義務工作。

 

與「風濕」結下不解之緣

2004年初,在香港復康會「身心力行」中心(現時適健中心)參與義工服務時,發現隔壁小房間多了一個「香港風濕病基金會秘書處」的門牌。2006年9月基金會第一次港島區賣旗日籌款活動,在最忙亂的時候原本的兼職同事竟突然離開,在這情況下便開始了我在香港風濕病基金會的兼職工作,協助中文文書、義工及病友會聯繫等。

時光飛快,在基金會已當了10年半職行政助理,好像一生與「風濕」結下不解之緣。當年患病時因為大眾的不認識,讓病情嚴重至要進行了超過10次的外科矯形手術,卻因此接觸到物理治療師及職業治療師,了解到他們如何幫助風濕病患者。因為這個病,我在醫院得到不同部門醫護人員的照顧, 沒有他們的耐心與關懷,就沒有今天的我!除了多謝他們,希望我能藉着對風濕病的熟悉,為風濕病友服務,畢竟我已經與風濕相處了30年。

 
(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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