香港脊柱裂互勵會在1995年成立,成員全屬脊柱裂病患者及其家屬,宗旨是讓成員有互相交流心得和經驗的機會,並希望引起社會人士對脊柱裂的認識和關注。

脊柱裂是一種永久先天性缺陷,特徵是覆蓋脊髓神經的骨骼缺損,令脊髓神經與脊髓膜外露。香港大約每2,000名初生嬰兒便有一名患上此症,由於近年醫學發展迅速,大多數兒童患者都能活到成年階段。以下是患者陳傑良的心聲。

 

連「坐」都極易患上褥瘡

我是傑良,在脊柱裂病患者中我算幸運,兒時過了12年的健康人生才發病。然而對12歲才開始用拐杖的我來說,要調整對健康的態度是十分困難的,那時我根本想像不到,原來最簡單的「坐」已令我極易患上褥瘡!

手術後要使用空氣坐墊、需要定時站立走動,促進血液循環來紓緩臀部肌肉的壓力等,全都是知易行難的事,但經過10多次清創手術的痛苦後,現在不論到任何場所,我必定會揹着坐墊,只要能避免患上褥瘡、減少家人擔心,要承受尷尬或不便並不足掛齒。同樣地,我亦慢慢接受自己有坐輪椅的需要,因身體確實會慢慢退化;特別我是用拐杖的,手腕關節的勞損機會及速度的確比一般人更多、更快。而身邊有不少朋友,也需要動放筋手術來維持基本的起居生活。

 

將崎嶇的路慢慢踏平

學歷不高的我在職場上處處碰壁,除了身體限制外,工作經驗太少亦讓我難以跟人競爭。即使社會對殘疾人士已採取相對開明、公平的態度,但我經常要將心比己、自我安慰,無論上司如何分派工作,最重要的是緊守崗位,若情況許可我亦會盡力配合需要,即使勞力幫不到,腦力也要跟上。就業部分往往取決於僱主的態度,在此被動狀態下,我更需要令自己獲得多元化的工作經驗。幸運地能在香港脊柱裂互勵會當上17年義工,雖然這不是甚麼專業課程,也沒有專業資格,但實務、管理、人際方面我皆有機會成長和學習。我可以把在自助組織累積的經驗放在正職崗位上,如此更易在團隊中找到定位、得到肯定。即使現時工作安穩,但我沒有忘記互勵會的栽培和信任。


(圖片由香港脊柱裂互勵會提供)

當一切安定後,殘疾人士想組織家庭,憧憬必須跟現實角力。但從樂觀角度出發,不論你健全與否,愛情之匙亦非十拿九穩。關鍵在於如何以毅力跨越障礙,過程固然艱辛,但我感恩最終能得到伴侶父母的祝福!我想,只有敵對雙方最能彼此了解,把逆境待為敵人就可看到自己的缺失,改善自我;將順境視為摯愛,就能珍惜現時擁有的一切。人生道路確是崎嶇,我相信自己能慢慢把它踏平,你呢?

 

 

 


 
香港脊柱裂互勵會

1995年成立,讓成員有互相交流心得和經驗的機會,並希望引起社會人士對脊柱裂的認識和關注。

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