香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是幼年特發性關節炎患者天勇的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

曾痛得只能在地上爬行

我叫天勇,我從小就有病,常常要去醫院覆診,但我除了個子比其他小朋友細小,也跟他們一樣喜歡跑跑跳跳。從幼稚園放學後,我最喜歡到附近的商場跑來跑去看東西。但後來有天突然雙腳疼痛,之後愈來愈痛,痛得我甚至不能像以前那

樣正常地行走,有一段時間都只能在地上爬行。

有很多個晚上我痛得無法入睡,雙腳不管怎樣擺放也無法減輕痛楚,我只能痛苦地哭鬧着。直到我看了醫生,醫生發現我患上小兒風濕病,他給我開了很多藥,情況才好一點。只是我每天也要吃藥,看到藥便害怕,還沒放進口裏就已經想反胃,有很多次也忍不住吐了,後果就是媽媽擔心我不知吃下了多少藥,不敢再短時間內餵我多吃一次,我又要自己忍受痛楚。所以即使我很討厭吃藥,還是要每天定時吃藥。

 

多盼望和同學一起玩耍

自從有這個病後家人十分擔心我,總會在我胡亂發脾氣的時候默默地包容我,用心照顧我、呵護我。這個病雖然為我帶來了很多痛苦,但也令我感受到家人的愛,還有很多人的愛,包括一直關注我的病情進展的醫護人員,還有學校的老師和同學。雖然在參與水療後病情有改善,至少可以再次步行,只是如果走太多路的話還是會痛,所以出門仍要靠嬰兒車代步。雖然我今年已經10歲,但由於身形細小仍能坐在嬰兒車裏,很多同學最初也會好奇問為甚麼BB要來小學上課,也會問我為甚麼要坐嬰兒車,又或者在我因為覆診而沒有上學後問我到底去哪兒了。

我懂得向別人解釋我患有小兒風濕,可是他們似乎都不太懂得這個病是怎樣一回事。他們只知道我跟他們是不同的,每天上學和放學都是媽媽推着嬰兒車把我送到課室門口,每個月我總有好幾天因為去了覆診或水療而沒有上學,還有我也甚少參與體育課或是其他學校活動,媽媽和老師們都擔心我會被其他同學碰到弄傷。大多數情況下我都只能看着同學們愉快地玩耍,在課室追逐然後被老師責罵,其實我也很想跟他們一起玩,只是我的身體做不到。

(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

我長大的志願是當醫生

後來經醫生介紹我加入了少青風協會,透過參加活動認識到很多跟我差不多情況的小朋友。雖然沒有很多人知道這個病的存在,但其實也有人跟我一樣患病,我發現原來我並不孤單。參加活動的過程除了令我認識到新朋友,亦令媽媽可以和其他小朋友的家長交流心得,我和媽媽很感謝少青風協會的幫助。

我希望我的身體會愈來愈好,可以自己照顧自己,可以自行上學,不用家人為我擔憂。將來我希望能成為一位醫生,因為醫生的工作很偉大,可以幫助很多受病痛折磨的人,減輕他們的痛苦。我會向着這個目標努力,希望將來能夠幫助其他病人。

 

 
(圖片由香港風濕病基金會提供)

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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