香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是類風濕性關節炎患者Penny的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

發炎關節  像正煲水的水煲

「發炎的關節就好像一個水煲正在煲水,水不停的滾燙就會發熱,而關節會紅腫熱痛。止痛藥就像為這個煲加水降溫,有時還需要更換燙壞了的水煲,那表示要做置換關節的手術。」這是劉澤星醫生為我解釋類風濕性關節炎時的比喻。那麼為何關節會不停發炎呢?成因不明,只知道是免疫系統出了問題,發出錯誤訊息,自己攻擊自己。

未確診前全身很多關節不由分說的疼痛,由最初的一對膝頭開始,隨着手指、手腕、手肘、肩膊、腳跟及牙骹等,不同時間相繼出現不同程度的僵硬與痛楚。止痛藥未能發揮效用經常難以入睡。而關節在早上醒來時尤其繃得緊,使以往能輕易完成的動作比如梳洗及穿衣等也變得力不從心,總要花上一段時間才能勉強完成。走在路上最害怕的是要爬樓梯,即使是乘坐巴士的幾級已要花盡全身氣力,但上車時難下車更難!工作方面因手指腫脹握筆就有點困難,拿較重的檔案也很吃力。反覆的病情無休止的疼痛,尋找治療的徬徨加上親人的離去,那大半年時間身心十分疲累沮喪。回想已經是17年前的事,但那段磨人的歲月總令人難以忘懷。沒料到去年再一次經歷初發病時的僵硬痛楚!在等候轉藥期間相當灰心失落,因為認識多了反而產生更多憂慮,如果再不控制真有想放棄的念頭。

這個病是會反覆不定的,時好時壞,是一場持久的「戰爭」。一般服用改善病情藥後會得到紓緩,現在還有生物製劑可用但是費用不菲,經濟負擔頗重。我曾經使用兩種改善病情藥,現在加用生物製劑。經過一輪測試及調整,病情總算又在控制之内。除了藥物治療外還有物理治療及職業治療,多方配合希望改善病情。


(Penny ( 左一) 積極參與香港風濕病基金會舉辦的活動。圖片由香港風濕病基金會提供)

 

機構和病友伴我從低谷走出

在初發病時認識了香港復康會社區復康網絡,參加了給長期病患者的各種課程,包括教會病友如何自我管理長期病患、鍛煉身體的運動班及處理情緒的課程。其後香港風濕病基金會展開服務,舉辦的講座及服務讓病友多了途徑認識此症並獲得支援。自己很感激上述兩個機構,困境中衍生的負面情緒不但無助於病情,還會令痛楚加劇,慶幸透過機構的幫助我能從低谷走出來。另外,我認識了很多同路人,我們最明白那種切膚之痛如何磨蝕人的意志,彼此的遭遇、用藥的心得可以互相交流,讓人多了一點慰藉,多一份信心積極面對。

最後在此感謝瑪麗醫院的醫護團隊,尤其是兩位高大威猛的劉澤星醫生及張錚醫生。劉醫生風趣幽默,紓緩覆診時緊張的心情;張醫生苦口婆心使我克服用藥的困難。謝謝!

 

 
(圖片由香港風濕病基金會提供)

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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