香港地中海型貧血病協會是由一群重型地貧患者的家長組成,於1982年2月20日成立,為患有重型地中海型貧血的患者及家庭成員服務,現有會員約240人。協會現時主要的工作為提高地中海型貧血病的醫療及護理水平,促進家庭成員、病者及醫生間的溝通及提供更佳福利予地中海型貧血病患者。

地中海型貧血是一種遺傳性貧血病。病者由於從上一代遺傳了病變的基因,體內缺乏製造血紅蛋白的正常功能,從而不能有效地生產紅血球,並且長期出現溶血現象。由於病變基因的代代相傳,此病在地中海及其他熱帶和亞熱帶地區(如中東和東南亞等國家)特別多見,故命名為地中海型貧血。香港現時大約每11人就有一位為地中海型貧血的基因攜帶者,攜帶者一生都不會出現貧血病徵,但父及母都為攜帶者的話,下一代就有四分一機會成為重型患者。

 

感謝家人 把我當一般孩子教養

大家好,我是Kenny,是一位重型地中海貧血患者。我出生在8 0年代,當時地貧仍未包括入產前檢查的常規項目,因此我是在出生後大約半年,家人發覺我好像沒有其他小朋友活躍帶去看醫生才發現我患有地貧。大約歲半左右開始需要定

期輸血及每晚打除鐵針,幸好開明的家人把我當普通的小朋友養育,因此我的成長路跟一般人分別不大,每天上學、放學跟朋友打波玩遊戲機,只是要每個月抽一個星期六回醫院輸血,每晚睡眠中也必須打八小時的除鐵針。雖然要承受一

點皮肉苦,但感謝家人讓我的童年過得無憂無慮。

正因為家人把我當普通的小朋友教養,我很小的時候就學懂自理,大約四年級開始自己打除鐵針,中一時就開始自己出入醫院輸血及覆診,亦於大專的時期認識了現時的女朋友。開始拍拖的時候,年紀尚小並沒有想太多,但一路走來發現

長期病患者要建立一段關係,當中有不少問題與顧慮,比如説如何開口告訴對方我是地貧患者呢?之後亦要考慮到底身體機能能否一直維持正常,如果有一天身體不再健康生活問題又如何解決呢?

(圖片由香港地中海型貧血病協會提供)

 

期待醫學進步 能獲更好治療

我認為坦誠非常重要,開始交往不久就告訴了她我是地貧患者。自那時起她偶爾會擔心到底我會不會一直健康下去呢?幸而經過多年的「觀察」,擔心的次數少

了,偶爾她還會開玩笑說我騙她下船,但能夠多一個人陪伴所有問題都比較容易面對,我覺得一開始坦承相告是正確的。也因為健康並不是我一個人的事,我也會比以往更在乎自己的生活是否健康,慢慢戒除了許多不良習慣,因此目前身體

狀況維持得不錯。

此外,我打算在適當時候也告訴她的家人我是地貧患者,雖然無法推估這樣的「坦白」會帶來甚麼後果,但我不希望她或是將來可能出現的小孩,不要因為我而去瞞騙甚麼人。我希望他們可以做個真誠的人,遇到任何事都不會逃避,會用

 

正面突破的方法解決事情。畢竟逃避後問題仍舊存在,只有正面面對才是解決問題的最佳方法。至於健康狀況真的出問題那天怎麼辦?坦白說我們仍未有一個完美的方案,但醫療科技每天都在進步,各科遺傳疾病的基因療法亦開始進行人體測試,相信不只地貧,各種疾病都有機會在我們這一代找到治癒的方法。醫生告訴我們,如果技術成熟他願意為我們進行基因治療,我們只要一路盡力保持在健康的狀態,讓自己可以迎接那一刻來臨就足夠。

 

 

 


 

香港地中海型貧血病協會

於1982年2月20日成立,為患有重型地中海型貧血的患者及家庭成員服務。

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