香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是強直性脊椎炎患者Kelvin的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

對所患之症一無所悉

我是李國光(Kelvin),是一名強直性脊椎炎患者,發病已有20多年,現在是B27協進會的外務副主席,很榮幸當選今屆香港風濕病基金會大使「風中戰士」,更感謝有機會在此和大家分享我這20多年的心路歷程。

1993年我還是20出頭的小伙子,年輕力壯但經常出現下腰背痛的問題,家庭醫生卻說不出所為何事,只是每次覆診後繼續服用止痛藥,自己不斷想為何會這麼痛呢?病情反覆時好時壞,七年間尋求不同的治療方法如脊醫、推拿、針灸和氣功治療等等,花費大量的金錢和時間但都沒有改善苦不堪言,情況更惡化至舉步維艱,15分鐘的路程我需要行走一個多小時。那時不知自己有甚麼病,很害怕如此渡過一生。

直至2000年,公立醫院骨科確診我患上強直性脊椎炎(AS),雖然驗血結果HLA-B27是陰性,但在七年間得不到合適的治療脊椎有多處地方已融合,卻因此確診患上AS。但是我對這個病没有任何認識,只是半年覆診一次取大量的消炎止痛藥,情況未有任何改善。到2003年病情持續惡化成一年365日都痛,背脊開始彎曲變形、駝背、肩膊和胸口都感劇痛,頸部亦愈來愈僵硬,活像

一個機械人卻無計可施,只有繼續服用止痛藥希望能減輕痛楚……

 

自助助人 滿足感非筆墨能形容

直至2009年出現人生的轉捩點,從電視節目中得知AS是風濕病,屬於免疫系統的疾病,還得知有相關的病人自助組織存在,家人便立即預約風濕科醫生進行治療,而我也加入了病人自助組織希望得到更多資訊。在風濕科醫生悉心的治療下病情漸趨穩定,痛楚減少發炎情況受到控制,終於覺得自己和正常人無異。另外,參加自助組織後對AS的認識加深恐懼因而減少,從同路人的分享中得到很多寶貴的經驗,大家心領神會互相慰問、鼓勵,心情亦愈來愈愉快病況漸獲改善。往後幾年間我參加了義工工作,協助不同的講座和活動進行,以自身的經歷鼓勵其他會友,看到每一位新會友慢慢由絕望中爬起來,變得正面積極綻放燦爛的笑容,那份滿足感真的非筆墨所能形容。

至此,我想聊聊一位伴我2 0多年的人─太太。我和太太由中學認識、結婚到有孩子時我便開始病發,病發初期她一手包辦照顧孩子的責任,讓我有更多時間休息。到我參加了病人自助組織後,每一次活動她都一同參與,有時比我還要投入,在此衷心感謝她一直守護在我的身邊,家人的支持真的相當寶貴,令我可以毫無顧慮地向前走。

最後,香港風濕病基金會和其他風濕科病人自助互助組織,一直對風濕病的推廣和教育不遺餘力、貢獻良多,感激他們一直以來的支持和鼓勵,令很多病友得到幫助。知道自己並不孤單,期許自己努力開創更美好的將來,做到「沿途有您、同行有我」的目標。

 

 

(Kelvin和太太在榮獲「風中戰士」的典禮上合照。圖片由香港風濕病基金會提供)



(Kelvin(左一)和病友組成「同行者們」團隊,在「風濕緩痛嘉年華」上獻唱,希望以歌聲鼓舞其他患者。圖片由香港風濕病基金會提供)

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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