香港風濕病基金會成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

多數人皆認為風濕病是「老人病」,年老必然會患上,沒有醫治方法,不須特別關注;部分風濕病會影響患者的皮膚,令旁人誤會他患上傳染病,因而受到歧視。事實上,小孩也有可能患上風濕關節病;而炎性風濕關節病其實是免疫系統的毛病,不及早治理的話可導致患者傷殘,對個人、家庭及社會造成很大的影響。以下是系統性紅斑狼瘡症患者黃小雲的心聲,願讀者能了解他們患病的感受及心路歷程。

 

我是小雲,很榮幸於2014年獲選為香港風濕病基金會的風中戰士,前陣子代表基金會到台北與當地的風濕科病友交流,看到他們完善的醫療發展,讓我回想起26年前的故事。

 


(圖片由香港風濕病基金會提供)

牽動人生的一場大病

1990年因頭痛不止突然昏迷,送院入住深切治療病房五天,期間發燒不退,每天抽血化驗未果,最終才經抽脊骨髓確診為系統性紅斑狼瘡症。當時未知發生何事以為是某種皮膚病,因早期發現出院後只需隔天服食5mg類固醇及避免曬太陽,暫可控制病情,醫護人員並給我一本有關此症的書。回家後翻看過僅知病名是由拉丁文翻譯過來,而英文病名也長得無法讀懂,隨手便將書放回書櫃擱置一旁。如是者過了半年,某夜參加同事的生日派對大吃大喝並飲了紅酒後,至半夜一覺醒來頭再次劇痛還發高燒。今回頗嚴重了,醫生告知要加服劑量至每天15mg,而一向樂天的我當時不以為意,認為依時服藥、戒酒及充足睡眠又可安然過關。

同年因同期入職的工作夥伴皆升職

組織團隊,個人業績經常處於高峰的我當然也希望組織團隊不用長期跑在前線,於是開始經歷一段壓力極大的時期,尤其在經過兩個年度的失敗後,我更想投入時間速戰速決,但病情因此愈發惡化。團隊未能組織還拖跨個人業績令收入每況愈下,我的心情頓時跌入谷底,電話不想接、人不想見,有天我躲在房間呆望着數十粒安眠藥,就在心中爭扎的瞬間,「叮咚」門鈴聲響個不停,媽媽的叫門聲不斷,這時才醒覺姊姊於1987年因暈倒家中失救昏迷七天死亡,媽媽更捱過妹妹出生才三個月患上小兒麻痺症及腦膜炎而半身不遂的不幸,歷經苦難的媽媽一直不離不棄的照顧妹妹,也未言輕生,我又怎可讓她再承受一次?怎能就這樣一走了之,人生路不是應該繼續走下去嗎?

 

 


(圖片由香港風濕病基金會提供)

 

走過幽谷 前路更加豐裕

1997年行業大挖角我跟隨大隊轉投別的公司,雖然經過類固醇的副作用體態面型已變成過往的兩倍,但客戶和夥伴的支持讓我再次創出個人業績高峰,生活有所改善,人也再次活躍起來。豈料好景不長,2000年不知是否因病情變化或其他原因右腋下出現腫瘤必須做切除手術,由於接近大動脈且切斷了神經線,右手的活動受影響接近半年,多勞多得的工作當然亦因此停頓了,收入又再滑下,低處未算低,今次還跌入負資產一族。

2002年從電視節目《鏗鏘集》看見鍾慧玲博士的故事,她講述自己也是系統性紅斑狼瘡患者,但生活過得很好,同時讓我認識「樂晞會」這個病人自助組織,加入做會員後首次參加了新春團拜認識了其他病友,更有些身體狀況比我差,但她們的樂天積極使她們比我活得更好。翌年我加入了樂晞會的執委會,更加豐裕我的人生,在此我真的要多謝各位會友、姑娘、醫生,至今我生活得滿足,希望大家都活得比我好!

 

 

 


 

香港風濕病基金會

成立於2001年10月,旨在提高香港市民對常見骨與風濕關節病的認識,並改善病患者的健康及相關生活質素。

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