香港肌無力協會在2013年9月正式成立,是由一群「重症肌無力症」患者及其家屬組成的團體。

重症肌無力症是一種自體免疫疾病,患者容易疲勞、全身無力,且有複視、眼皮下垂、吞嚥及呼吸困難的症狀。香港肌無力協會定期舉辦講座、分享會、旅行及聖誕聯歡等聚會,期望透過這些活動讓會員交流資訊及互相支持,發揮自助互助的精神。

 

大家好,我是夏清華,是一位重症肌無力症的患者,透過這篇文章想跟讀者們分享我的積極復康之路。

 

從香港肌無力協會  找到支援

2013年中,我發現眼睛忽然看不清楚、有重影,而且眼皮下垂了,於是去看眼科醫生,醫生告訴我可能是重症肌無力症(MG)。於是我等待專科排期幾個月,當時不但頭痛,頭部也難以抬起,需要戴頸箍輔助,呼吸亦有困難。後來正式確診為M G需吃「大力丸」治療。由於非常擔心眼睛的狀況,所以自己再去看眼科。

眼科轉介我去九龍眼科醫院,要排一個月,當時感覺到眼睛的不適更嚴重便去看私家眼科醫生,醫生又再轉介多次,幾經輾轉終於可以看到醫生。還記得當時我是自己摸着路走進去,心情十分沉重。之後,醫生讓我配戴複視眼鏡,幫助我立刻處理重影的情況,視線暫時好些。

兩三天後,我在網上找到香港肌無力協會,便前往香港復康會社區復康網絡橫頭磡中心查詢,跟支援香港肌無力協會的社工傾談了解協會的運作後,即時報名參加八段錦班、宿營等活動。

 

人生依然滿是希望

參加八段錦班讓我的病情有很大的轉變,記得未參加之前即使吃了藥身體狀況也普普通通,始終需依賴複視眼鏡,但實際上戴複視眼鏡也只能看到六、七成!在上完了四堂八段錦班後,一個半月之後便不用繼續配戴複視眼鏡,為此我感到非常開心!

見到這套運動對重症肌無力症有這麼大的幫助,我開始每天去公園跟大家一起做八段錦,同時用手機下載了八段錦片段閒時也跟着做,就這麼持續了半年的時間。後來我懶散了,從每天改為一星期做一次八段錦運動,卻明顯感到自己不像之前那麼有精神,所以近三個月開始恆常做八段錦,每星期進行五天。

除了八段錦,參與肌無力協會的活動讓我認識了一班同路人,大家開了Whatsapp群組,彼此聊天打氣。相比於以前那個灰心的自己,現在的我積極參與各種活動,例如踏單車,我一口氣能踩20多公里,閒時也能跟家人去旅行。現在的我覺得

人生充滿希望。

在此鼓勵大家,人生雖有挫折但黑暗過後就是黎明,凡事積極面對,不要灰心!

 (圖片由香港肌無力協會提供)

 
 (圖片由香港肌無力協會提供)

 


 

香港肌無力協會

2013年9月正式成立,由一群「重症肌無力症」患者及其家屬組成的團體。

Category病友心聲